El viernes, la Anmat aprobó lo que se considera uno de los medicamentos más caros del mundo. Desde la UNC proponen que se cree un seguro nacional de enfermedades catastróficas.
La disposición de la entidad nacional generó ilusión entre las familias con niños con esta enfermedad e impactó de lleno en Córdoba, donde recientemente la Justicia federal falló a favor de un paciente afiliado de Daspu.
Se trata de una resolución para que la obra social universitaria y el Estado nacional le proporcionen al paciente la medicina que se produce en el Reino Unido y cuyo costo suponía tiempo atrás un desembolso de entre 500 y 750 mil dólares, aproximadamente, para el primer año de tratamiento.
La droga se llama nusinersen y es conocida en el mercado como Spinraza. Y es la única posibilidad con la que cuentan las personas afectadas por la AME para combatir el avance de esta dolencia que se padece de por vida.
Desde hace más de dos años, las familias con niños con esta enfermedad poco frecuente esperan esa resolución.
Ahora los pacientes que padecen esta enfermedad en grado 1, 2 y 3 no tienen restricciones para introducir la Spinraza en la Argentina. Hasta la semana pasada, la responsabilidad de la importación corría por cuenta de cada familia, más allá de que la financiación llegara tras un fallo judicial
“Esta resolución nos abre muchas puertas, porque el medicamento deja de ser considerado experimental y abre la discusión sobre la inclusión dentro de los planes de cobertura de las obras sociales”, asegura David Hermoza, padre de dos niñas con AME.
No obstante, el medicamento sigue sin estar incluido en el Programa Médico Obligatorio (PMO), que debe garantizar cada obra social a sus afiliados. La disputa en los tribunales sigue siendo por quién debe hacerse cargo de los costos de la medicina. Usualmente, los jueces fallan a favor de los pacientes.
Sistema de salud
La nueva disposición refuerza el reciente fallo de la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba que les ordenó a la Nación y a Daspu solventar los costos del tratamiento para un niño afiliado a la obra social universitaria.
En el escrito judicial se determinó que el Estado deberá afrontar el 70 por ciento, mientras que la entidad de la UNC se hará cargo del 30 por ciento restante.
Hace unas semanas, el rector de la UNC, Hugo Juri, había puesto la lupa en el impacto del costo de uno de estos tratamientos sobre las finanzas de la Daspu por este caso.
El rector estudia la posibilidad de presentarse a modo particular como amicus curiae ante la Justicia federal. El objetivo es arrimar una solución diferente de la que propuso el tribunal.
“Entendemos totalmente la situación, el derecho a la salud está garantizado y creemos que el Estado debe hacerse cargo de proveer del medicamento. Sin embargo, aquí también hay un problema de fondo. El avance de la medicina y los costos de sus investigaciones terminan impactando sobre los sistemas de salud, que, tal como están diseñados, sufren un gran impacto con este tipo de tratamientos”, advierte.
Juri propone la conformación de un seguro nacional de salud para afrontar estas enfermedades, que además se encargue de las negociaciones con los laboratorios.
“Los sistemas de salud no pueden soportar los costos tan elevados que tienen ahora algunos tratamientos y en muchos casos pueden afectar sensiblemente las arcas de una obra social, ya sea pública o privada. Por eso el problema se debe resolver entre todos”, señala.
Por su alto costo, estas enfermedades reciben la denominación de patologías catastróficas. Son aquellas cuyo tratamiento supera los 50 mil dólares.
En una estimación ágil, el costo del tratamiento para todos los pacientes de la Argentina, que rondarían entre los 350 y los 400, supone una inversión equivalente a todo el presupuesto de vacunación anual del Ministerio de Salud de la Nación.