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Los nuevos dilemas éticos que generan los avances científicos

Los nuevos dilemas éticos que generan los avances científicos

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Debate. Julio Bártoli propone poner atención en torno al comienzo y al final de la vida. (La Voz)
Por Josefina Edelstein

    LO MÁS IMPORTANTE

    La maternidad subrogada y el diagnóstico prenatal disparan cuestionamientos.
    Todavía no hay respuestas unívocas.
    En debate, la distribución justa de los recursos

Suficientes muestras tiene la humanidad de que el desarrollo científico no necesariamente implica un beneficio para la vida, y cuando diversos sectores dan por sentado que todo es bueno, surgen los dilemas éticos que cuestionan los límites de la tecnología y de los seres vivos.
Consultados dos bioeticistas sobre cuáles son los problemas que surgieron con mayor preeminencia el año pasado en Córdoba y cuáles prevén que estarán en el tapete durante este año, encontramos dos posiciones marcadas por los espacios de trabajo donde se desarrolla cada especialista.
Julio Bártoli, jefe de Terapia Intensiva en la Clínica Reina Fabiola y secretario del Centro de Bioética de la Universidad Católica de Córdoba, ve en el principio y en el final de la vida dos de los problemas éticos más frecuentes.

Rescata que la legislación sobre muerte digna y sobre directivas anticipadas en cuanto a los tratamientos médicos a los que se va a someter una persona ha puesto orden y aclarado el accionar de los profesionales de la salud. También señala que los pacientes y sus familiares hoy tienen más información, lo que facilita las decisiones en el límite de la vida y en cuidados paliativos.
“En cuanto a lo que significa hacer una medicina paliativa integral, respetar el derecho de los pacientes, poner límites a los tratamientos invasivos y en cuanto a directivas anticipadas sobre limitación de esfuerzo terapéutico y abstención y retiro de sostén vital, diría que es en donde mejor han evolucionado las cosas y está bastante ordenado, aunque para los médicos como para el público siempre falta educación”, sostiene.

En cambio, para María Inés Villalonga, médica nefróloga y docente del Programa de Educación Permanente en Bioética de la Fundación para el Estudio e Investigación en Bioética (Feib), que se da a través de la oficina de Unesco-Montevideo, “el máximo problema es la distribución justa de los recursos de salud”. “La llave del asunto no es el CUS”, agrega, en alusión a la Cobertura Universal de Salud que puso en marcha el Gobierno nacional. “No se trata de hacer una canasta básica y que, por fuera de eso, cada uno se las arregle como pueda. Tenemos que trabajar para disminuir las diferencias en la atención y de esa forma entendemos a la Justicia como una equidad”, asegura.
La bioeticista también está de acuerdo con que las personas conozcan los derechos que les corresponden como pacientes, establecidos en la ley 26.529 y en el nuevo Código Civil. Señala: “20 años después de que se comenzara a hablar de bioética en Córdoba y el país, nos encontramos con que no se logró el empoderamiento de las personas como ciudadanas para hacer valer sus derechos porque no los conocen, no se puede reclamar lo que no se conoce y, por lo tanto, no se les da lo que las leyes dicen que deben recibir”.
Sobre si en terapia intensiva los pacientes o sus familiares le piden que haga o deje de realizar algún tipo de tratamiento, Bártoli indica que “la mayoría de las veces lo plantea el equipo médico, porque son los primeros en darse cuenta de que se está rozando un límite”. Estima que “en cuidados paliativos, probablemente sea la familia la primera en darse cuenta de que se está aproximando un exceso”.
Sobre las directivas anticipadas, el especialista señala que “no ha ocurrido” y cree que “no va a ocurrir por ahora que las personas lleguen con una directiva previa, salvo en casos puntuales como las personas que son Testigos de Jehová, o que tienen enfermedades degenerativas como esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiotrófica, que pueden tener definido y expresar que van a soportar hasta determinado punto y después no quieren más”. “Pensar en la propia muerte es difícil, va en contra de nuestra naturaleza”, dice.
En el otro extremo aparece una serie de dilemas relacionados con el principio de la vida. Para Bártoli, el diagnóstico prenatal, la conservación de las células madre, los tratamientos de fertilización asistida y la maternidad subrogada “plantean dilemas que todavía no tienen solución porque los avances científicos y técnicos en ese campo van más rápido que la ética o las leyes. Tenemos grandes vacíos que se están llenando como se puede y en ese devenir se generan conflictos éticos enormes”.
Recursos. Para María Inés Villalonga, hay discutir qué se hace con los recursos en salud. (la Voz)

Recursos. Para María Inés Villalonga, hay discutir qué se hace con los recursos en salud. (la Voz)

El consentimiento, casi un trámite

Probablemente, los pacientes estén hoy familiarizados con el hecho de firmar un consentimiento cuando se les va a realizar algún tratamiento de cierta complejidad y riesgo. Se supone que en un papel se explica el acto médico y sus implicancias, que el paciente lee, se informa y comprende. Sin embargo, la bioeticista Villalonga sostiene que se debe proponer “información personalizada, de acuerdo con las características de cada paciente, y justificar por qué se le está sugiriendo o pidiendo que se haga lo que el médico considera que le puede hacer bien. El médico tiene que acompañar al paciente en la decisión; no se puede dar la información cruda y dejar al paciente con eso”. “Ahí también hay un problema en cómo entienden los médicos la información”, agrega. Y señala que los profesionales de la salud suelen pensar que el consentimiento los libra de responsabilidad, pero aclara que “el juicio de mala praxis se basa en la negligencia, impericia e imprudencia”.

El pueblo de los pacientes de Alzheimer: un experimento holandés aclamado en el mundo

El pueblo de los pacientes de Alzheimer: un experimento holandés aclamado en el mundo
Se llama Hogeweyk y alberga a 152 personas con un grado avanzado de demencia senil que viven con autonomía
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                                   NOTICIA DE INFOBAE

                                                               9 de febrero de 2018

Los residentes tienen a su disposición un bar, donde siempre tendrán personal médico sin guardapolvos para que los atiendan.

Los residentes tienen a su disposición un bar, donde siempre tendrán personal médico sin guardapolvos para que los atiendan.




En Weesp, al sudeste de Amsterdam, hay una comunidad cerrada de 23 edificios decorados en cuatro estilos; tiene parques, un teatro, un paseo comercial, un supermercado, un bar y un restaurante. En ese lugar, una suerte de pequeño suburbio llamado Hogeweyk, viven 152 personas cuya exclusividad se debe a algo que comparten: todos tienen un grado avanzado de demencia senil, sea por Alzheimer o por otras enfermedades asociadas.
Hogeweyk es un geriátrico, pero nada lo revela. Los implementos médicos están en el depósito del supermercado, por ejemplo, o en las alacenas de los apartamentos. El barman que prepara los tragos es un barman de verdad, sólo que además tiene una especialidad secundaria en trato de ancianos enfermos. Los profesionales de la saludestán en cada rincón de la institución, pero ninguno lleva guardapolvo.

Hogeweyk se re-inauguró en 2008 y cambió completamente su concepto anterior de asilo.

Hogeweyk se re-inauguró en 2008 y cambió completamente su concepto anterior de asilo.
Los pacientes siguen sus vidas tranquilas, apacibles, entretenidas, sin la violencia del entorno más frecuente en los hospicios, que les quita sus rutinas cotidianas.
Eloy van Hal —graduado de ciencias del consumo, que se dedica a productos e instituciones de la salud desde 1997— tuvo una idea: dejar de confundir a la gente que ya está confundida. Eso, esperaba, mejoraría el resultado de sus tratamientos.
Y lo hizo. En 1993, cuando Hogeweyk era todavía un asilo, el 50% de los pacientes recibía medicación antipsicótica; en 2015, sólo el 8%, según informó The Economist. Los habitantes de la nueva villa, que se puso en marcha en 2008 con conceptos de arquitectura y urbanismo que apuntaban a reproducir la vida del holandés medio, le dieron 9,1 puntos sobre 10 en una encuesta de 2010, mientras el promedio del país era de 7,5 puntos.

Las instalaciones reproducen las calles de un suburbio holandés común.

Las instalaciones reproducen las calles de un suburbio holandés común.
Hoy uno de cada tres adultos mayores llega al final de su vida con Alzheimer u otra forma de demencia senil. Cada vez más mueren de eso: mientras desde 2000 las fatalidades por enfermedad cardíaca se redujeron en un 14%, las debidas a estos trastornos aumentaron en un 89 por ciento.
Y en el mundo unos 50 millones de personas padecen demencia, la cifra que aumenta en cerca de 10 millones cada año. En ese contexto, el razonamiento original del administrador de Hogeweyk cobrará más importancia con el paso del tiempo: “Todos estos residentes necesitan tratamiento médico, sí. Todos toman medicación. Todos tienen un grado avanzado de demencia. Pero primero son una persona“, dijo a Business Insider. Aquí viven personas con demencia, no dementes”.
Val Hal comenzó el proyecto pensando en qué clase de institución querría él para sus padres, y para sí mismo. Su equipo llegó rápidamente a una conclusión: una que se pareciera a la normalidad, todo lo posible dadas las circunstancias. Para eso el eje debía ser el bienestar del paciente, no la comodidad del trabajo del staff médico.

Los pacientes eligen el estilo de sus habitaciones entre cuatro: cosmopolita, amante de la naturaleza, de lujo y holandés tradicional.

Los pacientes eligen el estilo de sus habitaciones entre cuatro: cosmopolita, amante de la naturaleza, de lujo y holandés tradicional.
“Cuando uno camina por una ciudad no ve un médico en la calle, ni una enfermera en plena atención del vecino”, dijo a The Times. “Así que ¿por qué tendríamos que verlos aquí? Los geriátricos tradicionales causan miedo, estrés y nerviosismo. La gente está en un ambiente que no reconoce, con estímulos negativos y sin el contexto social que han tenido durante todas sus vidas”.
Un equipo de arquitectos diseñó el complejo de 23 casas en cuatro diferentes “estilos de vida”: cosmopolita, amante de la naturaleza, de lujo y holandés tradicional. “La gente tiene que elegir”, enfatizó el administrador a Business Insider. “Hogeweyk le da una enorme importancia a la elección expresa”.

Aunque hay actividades fijas como la terapia física o la atención médica, los pacientes de Hogeweyk conservan su autonomía.

Aunque hay actividades fijas como la terapia física o la atención médica, los pacientes de Hogeweyk conservan su autonomía.
En cada una de las unidades viven seis o siete residentes y una persona que los cuida, va con ellos a las actividades sociales, los ayuda a hacer las compras. El supermercado es un entretenimiento para muchos. Queda en un paseo de compras en el que los residentes pueden usar dinero, si gustan; en la práctica sólo un puñado lo hace, los que conservan mayor lucidez y no lo sienten como un problema extra. Lo que más suelen comprar son dulces.
Pueden beber cerveza o vino, y para eso hay un bar. Excepto que demuestren problemas en el consumo del alcohol, “no les vamos a cambiar sus malos hábitos”, ironizó Van Hal. También tienen peluquería y  fiestas.

En cada una de las 23 casas viven entre seis y siete residentes con un acompañante profesional.

En cada una de las 23 casas viven entre seis y siete residentes con un acompañante profesional.
Algunos estudios han sugerido que la soledad hace tanto daño a la salud como el tabaquismo y el doble que la obesidad. Y como los adultos mayores son actualmente el grupo que más tiende a vivir en soledad, Hogeweyk les brinda actividades, desde ciclismo a paseos, obras de teatro y bingo, para que salgan al aire libre e interactúen.
A algunos residentes les gusta colaborar en las tareas del mantenimiento de sus casas, como lo hacían antes: cuidar los jardines, o doblar las toallas exactamente con su estilo de pliego… la terapia de reminiscencia —una de las bases de la institución, como la terapia física y el tratamiento médico— toma muchas formas.

El proyecto contó con un diseño de arquitectura y urbanismo especialmente dedicado.

El proyecto contó con un diseño de arquitectura y urbanismo especialmente dedicado.
Este puente entre la vida normal de una persona y sus últimos años afectada por una enfermedad neurológica como las de la demencia es posible, por ahora, sólo en Holanda, donde el estado hace una fuerte inversión en la salud de sus ciudadanos. Con un costo de €6.000 mensuales por paciente (USD 7.160), de los cuales sólo aquellos con recursos aportan el 40%, es necesario un presupuesto nacional como el holandés: 4,3% del PBI se dedica a la atención de las enfermedades crónicas.
No obstante, en muchos lugares del mundo hay emprendimientos similares: en Dresden, el centro Alexa tiene decoración de las décadas de 1960 y 1970 para ayudar a que los pacientes con Alzheimer, que no tienen memoria cercana pero si de largo plazo, reestructuren sus vidas en un espacio que pueden reconocer, con todo y poster del ex líder germano- oriental Erich Honecker.

Cuando comenzó a desarrollar la idea, el administrador Eloy van Hal pensó en qué clase de institución quisiera él para sus padres y para sí mismo.

Cuando comenzó a desarrollar la idea, el administrador Eloy van Hal pensó en qué clase de institución quisiera él para sus padres y para sí mismo.
Otro, en Düsseldorf, tiene espacios que estimulan la desaparición natural de la ansiedad que suelen sufrir estos enfermos, como una sencilla parada de autobús: si alguno se desespera y quiere, en su confusión, volver a la casa donde vivió tres décadas atrás, se puede quedar ahí y, luego de un rato, más tranquilo, regresa al asilo con un cuidador.
Acaso por esa clase de efecto-contagio Hogeweyk recibió unos 1.400 visitantes internacionales durante 2017, profesionales de la salud en busca de consejo.

¿Eutanasia como suicidio? En los países donde se ha legalizado, como Holanda, ya representa un 5% de las muertes. En Bélgica, cerca del 2%


Holanda fue pionero al aprobar una ley de eutanasia en 2002. «Después la amplió también para niños menores de 12 años», explicó ayer Henk Reitsema, administrador de L’Abri International, coalición por la prevención de la eutanasia. «Representa ya el 5% de las muertes en el país», apuntó. Y no solo de enfermos terminales: «Cada vez vemos más enfermos psiquiátricos que eligen esta opción». En su opinión, «tenemos que redefinir el significado de la palabra ‘‘compasión’’. Para mí, es compartir, comprender y oír llorar a los demás».

Bélgica ha seguido sus pasos. «En los últimos 16 años hay registrados 12.000 casos», aseguró Carine Brochier, miembro del Instituto Europeo de Bioética. Y esos son los que se conocen, «porque las clínicas no están informando del 50% de los casos». Así, estima que «un 1,8% de los fallecimientos» ya se deben a estas intervenciones. Como ocurre en Holanda, la mayoría de peticiones (67,7%) son de enfermos terminales de cáncer. Sin embargo, se está produciendo un aumento de eutanasias en pacientes con pluripatología: sufrir tres enfermedades o más. «Diabetes, insuficiencia renal, bronquitis crónica…», describe Brochier. Y es que, como ocurre en estas leyes, hay un debate terminológico: «¿Qué quiere decir un ‘‘sufrimiento insoportable’’? Incluso el Comité de Control de la Eutanasia reconoce que es algo subjetivo», afirmó la experta. Frente a esta tendencia, Jacinto Bátiz, secretario de la Comisión Deontológica de la Organización Médica Colegial, afirmó que legislar en cuidados paliativos puede «aliviar el sufrimiento de la persona sin tener que eliminarla».

Fuente: diario “La Razón”, de España. edición WEB

Revista Patagónica de Bioética

El Departamento de Bioética e investigación del Ministerio de Salud de la Provincia de Neuquen, ha publicado su sexto número de la Revista Patagónica de Bioética.

En esta oportunidad se incluyen dos artículos originales escritos para la revista, además de otros incorporados en secciones ya tradicionales de la publicación.

En cuanto a los artículos originales, uno de ellos se trata de ‘El consentimiento informado del sujeto de investigación pediátrico a la luz de las disposiciones del art. N° 26 del Código Civil y Comercial argentino’, donde María Susana Ciruzzi analiza de forma minuciosa, y desde la perspectiva de la Bioética, las implicancias de las recientes modificaciones del Código Civil y Comercial de la Nación.

El otro artículo original es Salud y sexualidades masculinas en clave de género. ‘¿Los varones son sujetos de políticas sanitarias?’, donde Mónica Opezzi y María Carlota Ramírez, desde un abordaje de género, dan cuenta de cómo los mandatos y estereotipos que operan de modo matricial en los procesos de construcción de las subjetividades y corporalidades de los varones influyen en el abordaje de los problemas de salud de los mismos, muchas veces de forma negativa.

En la sección Desde el acceso abierto se presenta ‘El trabajo en el campo de la salud: ¿modelos artesanales o industriales?’ de Hugo Spinelli, un artículo que examina distintas modalidades de trabajo de campo en las investigaciones en salud.

Además, al igual que en las últimas ediciones, hay un espacio destinado a la presentación de informes de las Becas SISNe. En este número se incluye un informe elaborado por la referente de Enfermedades Crónicas No Transmisibles de la dirección general de Atención Primaria de la Salud, Romina Luján, sobre ‘Detección de factores de riesgo cardiovascular y riesgo de padecer diabetes tipo 2 en el personal del hospital Bouquet Roldán de la ciudad de Neuquén (2014)’; como así también el trabajo ‘Prevalencia de Enfermedad Renal Crónica en la población usuaria del Subsistema Público de Salud en Junín de los Andes’ de Juan Ignacio Remy, Fabiana Natalia Lutz y María Soledad Pallazolo.

Por último, la revista incluye una reseña sobre el libro ‘El origen de la Bioética como problema’ de Manuel Jesús López Baroni, elaborada por Andrea Laura Macías, médica especialista en Medicina General, master en Bioética y Derecho (Universidad de Barcelona) y referente de la dirección de Bioética e Investigación de la cartera sanitaria.


                         Descargar la Revista Patagónica de Bioética. N° 6






Desde el Área de Bioética recomendamos el articulo de la Dra. Susana Ciruzzi, que en agosto del 2016, en la reunión de red de comités hospitalarios nos habló de este mismo tema.



“No resucitar”: la última voluntad de un hombre, tatuada en el pecho

Un paciente ingresó en Miami en condición crítica y con la orden de que se le dejase morir inscrita en su piel y rubricada.



Este año los doctores del Jackson Memorial Hospital de Miami se encontraron ante un dilema al que nunca habían hecho frente. Una ambulancia llegó, los paramédicos bajaron a un hombre de 70 años en estado crítico, inconsciente, fue ingresado y en su pecho apareció un mensaje inesperado que detenía el proceso normal de cuidados y reanimación. Tatuado en tinta oscura, en inglés, bajo su cuello, cruzando de este a oeste su esternón: Do Not Resuscitate. –No resucitar–. Y con su firma.

Los médicos publicaron la semana pasada un informe del extraño caso en The New England Journal of Medicine. Fue una cuestión ética delicada. ¿Revivirlo o dejarlo fallecer? ¿Un tatuaje como este expresa de manera inequívoca la voluntad de morir o pudo tener otro motivo?

Noticia Completa – diario de España “El Pais.”

Programa de Educación Permanente en Bioética – Propuesta Educativa 2018

El Programa de Educación Permanente en Bioética (PEPB) es una iniciativa de la Redbioética/UNESCO (http://www.redbioetica.com.ar) y el Programa Regional de Bioética de la UNESCO (Oficina Regional de Ciencias de la UNESCO Montevideo)


Su objetivo principal es desarrollar una tarea educativa tendiente a promover una reflexión plural, interdisciplinaria y crítica sobre los problemas éticos que emergen en el campo de la vida en general, la salud humana y los aspectos éticos relacionados a las tecnologías emergentes y la investigación en salud en la región.


Tanto a través de la iniciativa educativa como de encuentros regionales y la publicación de trabajos de autores/as latinoamericanos/as, la Redbioética pretende promover un diálogo pluralista e interdisciplinario en la región, que siente las bases de una bioética comprometida con las necesidades de salud y, fundamentalmente, con la promoción del desarrollo humano, de tal modo que individuos y comunidades puedan alcanzar un pleno ejercicio de los derechos humanos y las libertades fundamentales.


La educación en Bioética es una acción prioritaria en la región que cumple varios cometidos: poder identificar áreas temáticas fundamentales, así como problemas éticos emergentes de las condiciones de salud y campos de estudio y de debate, promover conocimientos y habilidades para el análisis de los mismos y actitudes orientadas por valores y principios éticos y, particularmente, generar intervenciones transformadoras y vías de exigibilidad de los DDHH.


Muchas de las iniciativas implementadas hasta el momento reflejan lineamientos que marcan la influencia de visiones que no dan cuenta de las realidades de los países de la región de América Latina y el Caribe, ni con el enfoque de derechos humanos que promueve la UNESCO. De igual modo, muchas de las instancias formadoras hoy vigentes adhieren a un modelo de bioética basado en el paradigma principialista, más bien orientado a temas biomédicos o de tecnologías emergentes. Desde allí se promueven contenidos y metodologías fundadas en una concepción liberal y pragmática de la bioética. A diferencia de ello, la propuesta del PEPB tiende a incluir en su agenda las problemáticas éticas derivadas de la realidad socio económica de la región, determinada en gran medida por las condiciones de inequidad, exclusión y pobreza, las enfermedades relacionadas con los determinantes sociales de la salud y la falta de accesibilidad a los servicios de salud. Del mismo modo, aporta una visión desde la bioética global incluyente de los temas medioambientales y de justicia global y un enfoque crítico de la ética de la investigación en la que participan seres humanos, orientada a la protección de los derechos de los participantes de las mismas, indispensable para los países de bajo y medio ingresos, donde este campo se ha convertido en una prioridad urgente.


De este modo, el PEPB aporta un enfoque latinoamericano a la enseñanza de la bioética, que toma como marco de referencia el respeto por la justicia y los derechos humanos, particularmente de aquellos grupos más vulnerables, teniendo como escenario histórico y cultural la realidad regional y de cada país.

Para tal fin, nuestro Programa, propone un modelo de educación permanente en bioética, basada en la pedagogía de la problematización a través de la modalidad a distancia, con una estructura básica de contenidos reflejo del análisis de los problemas éticos que emergen de la vida y la atención de la salud humana en las regiones y comunidades de América Latina y el Caribe.


La metodología problematizadora empleada promueve una reflexión crítica y permite debatir en foros interdisciplinarios entre participantes de diferentes países y culturas, lo que brinda además una experiencia deliberativa única.

Todos los contenidos han sido elaborados por autores/as de la región, expresamente orientados a la realidad regional y a cada temática tratada en los módulos de los dos cursos.


Esta modalidad posibilitará que muchas personas de América Latina y el Caribe accedan a una oferta educativa de alto nivel académico, orientada a los temas prioritarios de la región, promoviendo la difusión de trabajos, la promoción de autores latinoamericanos y el intercambio entre quienes ya están trabajando en la materia en distintos centros.