La joven fue intervenida en Brasil debido a que la Argentina tiene poca historia en la clase de intervención que se le realizó –los trasplantes de pulmón con donante vivo fueron autorizados por decreto de Cristina Kirchner en 2012– y tras presentaciones judiciales de la familia para que la obra social provincial Apross financiara el viaje y la atención médica.

Natalí no sobrevivió a la operación y además de la tristeza, quedó la duda sobre si el criterio costo-efectividad que primó en las respuestas iniciales de Apross fue el más justo.

El de la justicia sanitaria es un tema abordado desde múltiples ópticas, incluyendo la bioética, la economía y la filosofía y promete ofrecer en el mediano plazo todavía más incógnitas, por la aparición de nuevas generaciones de medicamentos y tratamientos, como terapias génicas y medicamentos biotecnológicos, cuyo costo es muy superior a los que los precedieron. Su valor es tan alto, que la industria farmacéutica apunta fundamentalmente a los Estados como financiadores.

Ramiro Guerrero, director del Centro de Estudios en Protección Social y Economía de la Salud (Proesa), de Colombia, resume: “El tema pertenece a la categoría de problemas que técnicamente no tienen solución”. Guerrero señala que esta es una dificultad que se manifiesta de manera clara en especialidades como la oncología.

“Lo primero que hay que hacer es no negar que las restricciones existen. Lo segundo es asumir que toda decisión que se tome será éticamente cuestionable de alguna manera. Ante eso, lo que filósofos como el influyente Norman Daniels proponen es que, si todos los criterios tienen un ‘pero’, lo que hay que habilitar es un procedimiento justo”.

Guerrero precisa, entonces, que la justicia puede surgir no del criterio de la decisión, sino del método empleado para adoptarla. “¿Qué quiere decir que sea ‘justo’? Que los criterios tienen que estar claros, que tiene que haber participación ciudadana y que tiene que haber posibilidad de apelación. Si tienes una condición y el sistema te dice que no se puede financiar, tú tienes que poder apelar esa decisión”, describe.

Mirta Roses Periago, médica argentina y exdirectora de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), señala en tanto que hay un modelo de agencias evaluadoras (en la Argentina se planea la creación de una) orientadas a analizar la relación costo-efectividad de las nuevas tecnologías en salud. La historia de estos organismos se remonta a décadas atrás. “Pueden contribuir a establecer criterios para un acceso equitativo y justo. Sobre todo, en sistemas de salud fragmentados, como en la Argentina, que tienen muchos y distintos orígenes de financiamiento, como son las obras sociales, las prepagas, las Fuerzas Armadas”, manifestó Roses Periago. “Tenemos muchos distintos sistemas, incluyendo el sector público. Sobre algunos de ellos, el Estado, a través de la Superintendencia de Servicios de Salud, tiene ciertas atribuciones y recomendaciones para los llamados ‘paquetes mínimos obligatorios’”, continuó. Y completó: “Hay instrumentos en el país que podrían armonizarse para lograr que la agencia además de dar recomendaciones en términos de efectividad, costo-efectividad y valor científico de algunas prestaciones e intervenciones ya sea diagnósticas o terapéuticas, hagan que resulten respetadas en el acceso universal”.

La médica destaca que es preciso utilizar todas las herramientas de la ética para lograr un consenso sobre los criterios que se deben aplicar para lograr un acceso justo y equitativo.

Campañas
En muchas oportunidades, la solidaridad de la población también es fuente de financiamiento, pero en esto también Roses Periago subraya la importancia de garantizar la transparencia para evitar que usos pocos claros del dinero recolectado devengan en desilusión y terminen desalentando las contribuciones filantrópicas de la sociedad.

“Se aplican inclusive para tratamientos cuya efectividad no está comprobada y no han podido ser solucionados dentro de una legislación de cobertura”, recuerda. Aclara que este tipo de actuaciones demuestran el sentido de humanidad de la población, pero la mayoría de las veces no ofrecen después la posibilidad de seguimiento del destino de los fondos obtenidos.

La falta de rendición de cuentas –indica– ha generado malos antecedentes en el mundo. “Lamentablemente, después se desacreditan esos mecanismos de recolección de fondos”, dice y aclara que es un problema que se ha presentado a nivel mundial.

La médica asevera que también es clave que se permita el seguimiento de la historia del paciente, porque aportaría a un aprendizaje social.

La atención brindada a la persona ayudada por la sociedad y su evolución es información de interés social, dice.

Desde la perspectiva legal, la abogada de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), María Inés Bianco, advierte de que se trata de un tema complejo, con múltiples aristas, donde la presencia de lagunas fomenta la judicialización.

“Por un lado, tenemos el concepto de justicia en el acceso y la faz de bien social del medicamento para aliviar síntomas, curar o mejorar la calidad de vida y, por otro, la justicia en relación con los recursos, porque no es ético no pensar en el costo”, presenta. “El dilema es bioético, entre la justicia del acceso y los recursos existentes”.

“Las personas tienen que poder acceder a los nuevos tratamientos siempre que tengan justificación médica adecuada, que guarden los principios de calidad, eficiencia y hayan sido sometidos a ensayos clínicos en personas, es decir, que no sean experimentales, porque lo experimental no debe ser cobrado”, desarrolla. Por otro lado, insiste, debe pensarse en la faceta de la posibilidad de financiamiento.

“Se necesita una política integral de Estado sobre el uso racional de medicamentos. Actualmente, en la Argentina hay una ley de medicamentos que es sumamente antigua. Hay lagunas sobre la legislación de biotecnológicos y biosimilares. No está establecido bien qué se considera genérico”.

La abogada hace referencia así a los potenciales sustitutos de los medicamentos biotecnológicos, llamados “biosimilares”, semejantes (aunque no iguales) a los primeros que pueden desarrollarse una vez vencidas las patentes de los creadores. “Actualmente, los biosimilares tienen el mismo precio que los biotecnológicos, cuando deberían costar un 40 por ciento menos”, remarcó.

“Hay lagunas jurídicas. La judicialización está provocada por la falta de una política integral de medicamentos”, concluyó.

Guerrero señala que es necesario comenzar a afrontar estos dilemas. “Son discusiones que la sociedad debe poder dar con madurez y sin caer en el sensacionalismo. Y los gobiernos y los sistemas de salud deben hacer esfuerzos por resolver los cuellos de botella”, graficó el economista.

Asimismo, también apuntó a la importancia de las agencias evaluadoras. “Muchos desarrollos farmacológicos se han hecho a partir de líneas bastante tradicionales y sirven, por ejemplo, para extender la sobrevida por pocos meses. Es por eso que las agencias deberán justificar la adopción desde el punto de vista social y de la verdadera efectividad”, cerró.

El futuro es prometedor en materia de salud, pero también abre nuevos escenarios de conflicto.

Por  Alejandra Beresovsky