En debate: a quién le corresponde pagar los tratamientos carísimos. Noticia de La voz del Interior

Reclamo. Las obras sociales no cubren este medicamento. (La Voz / Archivo)

El viernes, la Anmat aprobó lo que se considera uno de los medicamentos más caros del mundo. Desde la UNC proponen que se cree un seguro nacional de enfermedades catastróficas.

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó la semana pasada el registro de un costoso medicamento para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa sin cura.

La disposición de la entidad nacional generó ilusión entre las familias con niños con esta enfermedad e impactó de lleno en Córdoba, donde recientemente la Justicia federal falló a favor de un paciente afiliado de Daspu.

Se trata de una resolución para que la obra social universitaria y el Estado nacional le proporcionen al paciente la medicina que se produce en el Reino Unido y cuyo costo suponía tiempo atrás un desembolso de entre 500 y 750 mil dólares, aproximadamente, para el primer año de tratamiento.

La droga se llama nusinersen y es conocida en el mercado como Spinraza. Y es la única posibilidad con la que cuentan las personas afectadas por la AME para combatir el avance de esta dolencia que se padece de por vida.

Desde hace más de dos años, las familias con niños con esta enfermedad poco frecuente esperan esa resolución.

Ahora los pacientes que padecen esta enfermedad en grado 1, 2 y 3 no tienen restricciones para introducir la Spinraza en la Argentina. Hasta la semana pasada, la responsabilidad de la importación corría por cuenta de cada familia, más allá de que la financiación llegara tras un fallo judicial

“Esta resolución nos abre muchas puertas, porque el medicamento deja de ser considerado experimental y abre la discusión sobre la inclusión dentro de los planes de cobertura de las obras sociales”, asegura David Hermoza, padre de dos niñas con AME.

No obstante, el medicamento sigue sin estar incluido en el Programa Médico Obligatorio (PMO), que debe garantizar cada obra social a sus afiliados. La disputa en los tribunales sigue siendo por quién debe hacerse cargo de los costos de la medicina. Usualmente, los jueces fallan a favor de los pacientes.

Sistema de salud
La nueva disposición refuerza el reciente fallo de la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba que les ordenó a la Nación y a Daspu solventar los costos del tratamiento para un niño afiliado a la obra social universitaria.

En el escrito judicial se determinó que el Estado deberá afrontar el 70 por ciento, mientras que la entidad de la UNC se hará cargo del 30 por ciento restante.

Hace unas semanas, el rector de la UNC, Hugo Juri, había puesto la lupa en el impacto del costo de uno de estos tratamientos sobre las finanzas de la Daspu por este caso.

El rector estudia la posibilidad de presentarse a modo particular como amicus curiae ante la Justicia federal. El objetivo es arrimar una solución diferente de la que propuso el tribunal.

“Entendemos totalmente la situación, el derecho a la salud está garantizado y creemos que el Estado debe hacerse cargo de proveer del medicamento. Sin embargo, aquí también hay un problema de fondo. El avance de la medicina y los costos de sus investigaciones terminan impactando sobre los sistemas de salud, que, tal como están diseñados, sufren un gran impacto con este tipo de tratamientos”, advierte.

Juri propone la conformación de un seguro nacional de salud para afrontar estas enfermedades, que además se encargue de las negociaciones con los laboratorios.

“Los sistemas de salud no pueden soportar los costos tan elevados que tienen ahora algunos tratamientos y en muchos casos pueden afectar sensiblemente las arcas de una obra social, ya sea pública o privada. Por eso el problema se debe resolver entre todos”, señala.

Por su alto costo, estas enfermedades reciben la denominación de patologías catastróficas. Son aquellas cuyo tratamiento supera los 50 mil dólares.

En una estimación ágil, el costo del tratamiento para todos los pacientes de la Argentina, que rondarían entre los 350 y los 400, supone una inversión equivalente a todo el presupuesto de vacunación anual del Ministerio de Salud de la Nación.

La historia clínica electrónica debuta en cinco hospitales. Noticia de La Voz del Interior

La próxima semana, arrancan las capacitaciones para los profesionales. El objetivo es que, para fin de año, ya sean 15 los centros de salud que la implementen.

Ejemplo del registro tradicional. Imagen ilustrativa del actual archivo del hospital Neuropsiquiátrico, de barrio General Paz. (Ramiro Pereyra)

Este mes es clave para que la nueva historia clínica electrónica marche sus primeros pasos. La semana que viene, los cinco hospitales que implementarán el cambio comenzarán con jornadas de capacitación. Así lo informó Rodolfo Rodríguez, titular del Instituto de Investigación y Planificación Sanitaria (Iplas).
“Estamos en condiciones de hacer las pruebas operativas este mes, para asegurar que el sistema funcione. Si logramos que no haya errores ni caídas de conectividad, después será mucho más fácil instalarlo en los otros hospitales”, informó Rodríguez.
El expresidente de la obra social provincial Apross dirige la entidad que cogestiona con el Ministerio de Salud provincial la implementación de la Historia Clínica Electrónica Única (HCEU).
La empresa multinacional Everis es la encargada de concretar la logística y proveer del software. El presupuesto total es de mil millones de pesos y el plazo, de dos años.
La HCEU comenzará por los hospitales Pediátrico, de Niños, Córdoba, Neonatal y San Antonio de Padua, de Río Cuarto. A fin de año, el plan es llegar a 15 centros.
En la ex Casa Cuna, las capacitaciones comenzarán el miércoles 13, con tres horas por turno. El hospital de avenida Castro Barros ya viene trabajando con historias clínicas digitales, con el anterior sistema llamado “MHC”. En el Hospital de Niños, los cursos comienzan el viernes 15.

Más información
La historia clínica digital fue anunciada como reemplazo del papel. En enero de 2017, el ministro de Salud provincial, Francisco Fortuna, dijo que el cambio pretendía agilizar la búsqueda de información de los pacientes.
“Este sistema nos permitirá tener un mejor control de los recursos y aportará información estadística sobre algunas enfermedades crónicas. También facilitará la auditoría y mejorará el recupero de gastos que realiza el sistema público en pacientes con obra social”, había indicado Fortuna.
¿Cómo funciona? Según explicó Rodríguez, el sistema se concreta a través de dos interfaces. Por un lado, el software de los equipos de diagnóstico por imágenes y laboratorio, que capturan la imagen y la digitalizan. Por otro, el sistema operativo de la historia clínica digital, que almacena esa información en un data center.

El exdirector de la obra social provincial Apross explicó que hoy toda la aparatología médica captura imágenes digitales. También que la Provincia adquirió un equipamiento a través de una licitación para digitalizar la información de los aparatos viejos.
“El resultado de un análisis de sangre debiera poder pasar sin participación humana a la historia clínica digital para que el médico lo viera en pantalla. También tendría que imprimirse, en caso de que el paciente así lo solicitara”, informó.
El paciente podrá estar al tanto de su diagnóstico ingresando a una página web, mediante su cuit. Es el mismo sistema que para Ciudadano Digital. El médico podrá acceder a esos datos con una contraseña y “llamar” historias clínicas de otros hospitales.

Bajo siete llaves
Consultado sobre quién garantiza la confidencialidad de esos diagnósticos, Rodríguez dijo: “La única manera de poder ingresar a esa información es con una contraseña que sólo tienen los médicos”.
A su vez, la ley provincial 10.590 –que creó la historia clínica electrónica– establece que esos datos “deben ser tratados con la más absoluta reserva”.
“La información contenida en la historia digital no está disponible y no es revelada sin autorización del paciente, su representante legal o disposición emanada de autoridad judicial competente”, según establece la norma.

Ignacio Maglio, abogado especialista en Derecho de la Salud y Bioética, informó que la historia clínica digital es una herramienta legal en Argentina, ya que se enmarca en las normas nacionales que garantizan los derechos de los pacientes y la seguridad de los datos personales.

Sin embargo, aclaró que aquellas instituciones que la implementen deberán garantizar la seguridad, tanto para quienes ingresan desde afuera como para los que los hacen desde adentro.

“En algunas instituciones de Capital Federal donde se atienden pacientes célebres, se filtró información a la prensa. Profesionales que no tenían interés legítimo en ese paciente ingresaron a la historia clínica y sacaron información. Los sistemas de seguridad deben demostrar quiénes y cuándo acceden a esos datos”, indicó.

El especialista, quien es abogado del hospital Muñiz, destacó como positivos los procesos implementados en la clínica Reina Fabiola y el hospital Privado.

Nota de NATALIA LAZZARINI

Jueves 07 de marzo de 2019 – 00:11 | Actualizado: 07/03/2019 – 00:25

Curso Virtual de Enfermería en Cuidados Paliativos

Actividad de modalidad virtual.
Curso destinado Licenciados y Enfermeros/as profesionales, interesados en adquirir las competencias básicas necesarias para asistir a pacientes con ELPL y sus familias.
El mismo se desarrolla través del Campus Virtual del INC. En el espacio de este curso, los alumnos integrarán un grupo guiado por un tutor que acompañará y orientará el proceso individual de aprendizaje y fomentará las interacciones de formación colectiva.
• Se otorgarán certificados.
• El curso es gratuito y tiene cupos limitados.
Cierre de inscripción: 6 de marzo
Inicio: 13 de marzo
Carga horaria: Se requiere una dedicación semanal promedio de 4 a 6 horas. Carga total estimada del Curso: 72 horas.
INSCRIPCIÓN
Los postulantes al curso deberán inscribirse completando el siguiente formulario:
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
Se les solicitará que adjunten la siguiente documentación:
• Copia DNI;
• Copia Título y Especialidad (si corresponde);
• CV abreviado.
Se dará prioridad en la inscripción a aquellos profesionales que se desempeñen en instituciones públicas nacionales, provinciales o municipales.
IMPORTANTE
Las inscripciones que no cuenten con la documentación requerida de acuerdo a las indicaciones del presente flyer no serán consideradas.
No se acepta documentación enviada por mail
Requisito: Recuerde que se trata de un Curso Virtual, por lo tanto debe disponer de una computadora con conectividad a internet de calidad para poder ingresar al Campus de acuerdo al cronograma establecido para el dictado del curso.
FECHAS DESTACADAS
• Cierre de inscripción: 6 de marzo de 2019
• Comunicación de las vacantes otorgadas: 11 de marzo de 2019
• Comienzo del Curso: 13 de marzo de 2019

Rechazan amparo por embriones . Noticia de La Voz del Interior

La Cámara en lo Contencioso Administrativo de 2ª Nominación rechazó un amparo interpuesto por Portal de Belén en contra de la Clínica de Fecundación Asistida Fecundart y la Provincia de Córdoba, con el objeto de que se ordene de manera inmediata el cese de la práctica conocida como “diagnóstico genético de preimplantación” (DGP) y de todo otro procedimiento de manipulación genética de embriones.

La asociación también pidió el cese de toda práctica que vulnere el principio de inviolabilidad de la vida y la persona humana, y que se designara inmediatamente la tutela judicial en protección de la totalidad de las personas por nacer que se encuentran abandonadas por sus padres y en situación de riesgo inminente de muerte en todos los centros o laboratorios que tengan embriones criopreservados en la actualidad.

El vocal Humberto Sánchez Gavier destacó que la conservación y destino final de embriones no implantados requiere una previa definición del Congreso de la Nación para poder exigir de las provincias actuaciones positivas respecto del tema. El camarista consideró que los jueces exceden sus potestades si pretenden sustituir con decisiones propias la competencia asignada por la Constitución a los otros poderes del Estado.

El vacío legal relacionado con algunos aspectos de la fecundación in vitroimpide al tribunal decidir en relación con su aplicación, indicó el camarista.

La decisión de la cámara fue tomada en amplia mayoría. El vocal Leonardo Fabián Massimino rechazó el amparo por entender que es deber del legislador fijar el contenido concreto de las garantías constitucionales en juego, sin que corresponda a los jueces sustituirlos en esa tarea.

La vocal María Inés Ortiz de Gallardo indicó que es necesario un consenso legislativo sobre el estatus jurídico del preembrión y del embrión no implantado.