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EE.UU. aprobó el medicamento más caro de la historia: cuesta 2,1 millones de dólares. Noticia de La Voz del Interior

Se llama Zolgensma y es elaborada por Novartis. Es una terapia genética contra un problema de salud hereditario llamado atrofia muscular espinal que afecta a unos 400 bebés en Estados Unidos cada año.

Las autoridades de salud estadounidenses aprobaron el viernes la medicina más cara de la historia: 2,12 millones de dólares por una terapia contra un trastorno que atrofia la capacidad motriz de los bebés y que suele causar la muerte en dos años.

La medicina, Zolgensma, es elaborada por la farmacéutica suiza Novartis. Es una terapia genética contra un problema de salud hereditario llamado atrofia muscular espinal que afecta a unos 400 bebés en Estados Unidos cada año. El fármaco se enfoca en un gen defectuoso que debilita los músculos de un niño a tal grado que no se puede mover, y con el tiempo deja de tragar y respirar.

La Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó el tratamiento para todos los menores de 2 años a quienes se confirme con una prueba genética que tienen alguno de los tres tipos de esta enfermedad. La terapia se aplica con una única infusión de una hora.

Novartis indicó que permitirá que las aseguradoras hagan pagos a lo largo de cinco años, de 425.000 dólares anuales, y ofrecerá reembolsos parciales si el tratamiento no surte efecto. El costo para los pacientes variará de acuerdo con su seguro de gastos médicos.

La única otra medicina para la enfermedad que ha sido aprobada en Estados Unidos se llama Spinraza. En lugar de un tratamiento único, debe aplicarse cada cuatro meses. Su fabricante Biogen cobra 750.000 dólares por el primer año y 350.000 anuales después de eso.

El Instituto para la Revisión Clínica y Económica (ICER, por sus siglas en inglés), un grupo independiente sin fines de lucro que evalúa el valor de las medicinas nuevas y caras, calculó que el precio de la nueva terapia genética se justifica a un costo de entre 1,2 y 2,1 millones de dólares porque “transforma drásticamente las vidas de las familias afectadas por esta devastadora enfermedad”.

El doctor Steven D. Pearson, presidente del ICER, dijo que el precio del tratamiento es “un desenlace positivo para los pacientes y para todo el sistema de salud”.

El gen defectuoso que provoca la atrofia muscular espinal le impide al cuerpo elaborar una cantidad suficiente de una proteína que permite el funcionamiento normal de los nervios que controlan el movimiento. Sin esa proteína los nervios se mueren.

Zolgensma suministra una copia saludable del gen defectuoso, lo cual permite que las células nerviosas comiencen a producir la proteína requerida. Eso detiene su deterioro y favorece un desarrollo más normal en el bebé.

En los ensayos clínicos, los bebés con la forma más severa de la enfermedad a los que se aplicó la terapia con Zolgensma a los seis meses de edad tuvieron pocos problemas musculares. Los que la recibieron antes obtuvieron mejoras más notorias.

En el tipo más común de la enfermedad, que es también el más grave, al menos 90% de los pacientes mueren al llegar a los 2 años, y los que siguen vivos requieren un ventilador para respirar. Los niños afectados por los tipos menos severos quedan incapacitados más lentamente y pueden vivir un par de décadas.

Eutanasia, la discusión que nadie se anima a dar. Noticia de La Voz del Interior

Luchador. Alfonso Oliva murió a los 36, cuatro años después de que le diagnosticaron ELA. Pasó el último tramo de su vida tratando de incentivar el debate sobre la eutanasia. (Gentileza Canal 12)

El caso del cordobés Alfonso Oliva, recientemente fallecido, instaló en Argentina un debate que aún no se da en voz alta.

Alfonso Oliva era cordobés, tenía 36 años y padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular degenerativa, con pronóstico mortal: progresivamente, cada músculo del cuerpo va dejando de funcionar, mientras las funciones del intelecto se mantienen intactas.

Alfonso tenía 32 cuando se la diagnosticaron. Pasó el último año de su vida pidiendo abrir el debate sobre la eutanasia, procedimiento que en Argentina actualmente está penado por la ley. Falleció el pasado 4 de marzo en su casa, sabiendo que su reclamo no lo ayudaría a él, sino a los que vienen. Su valiente testimonio ayudó a reabrir una discusión fundamental.

“La enseñanza que Alfonso nos dejó a mí y a mi familia fue la lucha por la vida, por el derecho a elegir cómo cada uno quiere vivir o morir. Y no se trata de la enfermedad que tenía él, sino de que en cualquier momento te puede pasar algo y tiene que haber un documento escrito que le diga al médico lo que yo deseo en esas situaciones”, expresó a La Voz Milagros, la hermana melliza de Alfonso.

Pensar en el otro
Para que se hable de eutanasia en Argentina, Alfonso buscó un aliado clave, que lleva mucho tiempo trabajando en el tema: Carlos “Pecas” Soriano. Es médico intensivista, especialista en medicina de emergencia y experto en bioética y, como tal, integra la comisión de bioética del Consejo de Médicos de la Provincia de Córdoba.

Alfonso estableció con el médico un vínculo importante, y le pidió que hiciera hasta lo imposible para que el debate se instalara. “La principal lección que nos dejó el caso de Alfonso Oliva fue la de pensar en el otro. Él sabía que su muerte estaba cerca y tuvo el altruismo y la valentía de dejar abierto un debate para los que vienen”, sostuvo Soriano.

Pero tanto Alfonso como el médico sabían que esta lucha necesitaba más aliados. Por eso invitaron a las diputadas nacionales por Córdoba Brenda Austin y Gabriela Estévez, junto a la legisladora Liliana Montero.

Hubo un encuentro entre ellos y allí se selló la promesa de llevar este tema hacia el Congreso de la Nación. “La eutanasia es uno de esos debates tabú que tenemos en la Argentina, como lo fue el aborto”, dice la legisladora Montero. “Parece ser que porque no se discuten, no existen”.

“Para mí –continuó Montero– fue muy movilizante e impactante conocer a Alfonso. Entonces me preguntaba qué derecho tenemos el resto para decirle a alguien cómo y cuándo tiene que esperar su muerte. Es tremendo porque él tenía todas sus facultades mentales intactas para decidir racionalmente. Entonces desde la sociedad, desde el Estado, le estábamos imponiendo otra cosa”, sostuvo la legisladora.

Un caso paradigmático
El trabajo de elaborar un proyecto fue asumido por el equipo de la diputada Estévez, que desde hace meses trabaja en el primer escrito de este tipo que se presentará en el Congreso de la Nación (ver En Córdoba se elabora el primer proyecto de ley para llevar al Congreso).

Esto significa que el de Alfonso Oliva podría convertirse en uno de los casos paradigmáticos de nuestro país, que derive en cambios profundos. Pasó, por ejemplo, con la muerte del conscripto Omar Carrasco y la desaparición del servicio militar obligatorio; con la niña Justina Lo Cane y la donación de órganos, etcétera.

También está el caso de Marcelo Diez, un joven neuquino que permaneció 20 años en estado vegetativo y que, gracias al reclamo de su familia, generó un cambio en la Ley de Derechos del Paciente, mediante un fallo de la Corte Suprema en 2015. Así comenzó lo que hoy conocemos como “muerte digna”, concepto totalmente diferente a la eutanasia, pero que se relaciona con las decisiones que una persona puede tomar cuando ve aproximarse el final de la vida.

La muerte digna permite que las personas puedan elegir no recibir tratamientos que prolonguen su vida de manera artificial y, en caso de no estar conscientes para decidir, su familia podrá respetar su voluntad. Esto es lo que se llama ortotanasia, que se distingue de la eutanasia en que la primera nunca pretende adelantar deliberadamente la muerte del paciente. Se trata de un “permitir morir”.

La eutanasia, en cambio, es poner fin a la vida de modo intencional: un paciente hace una petición libre e informada a un tercer calificado, el médico tratante, para ejercer el derecho a morir de una forma digna y humana, adelantándose –por ejemplo– a sufrir los efectos finales de una enfermedad irreversible.

El derecho de morir
“Por suerte Dios le regaló a mi hermano una muerte tranquila, en su cama, durmiendo. Pero a pesar de que él no quería, los médicos intentaron revivirlo durante media hora. Si lo hubiesen logrado, él hoy seguiría conectado a un respirador, llorando, como otras tantas veces que lo vi llorar pidiendo morir. No hubiese sido su elección”, confesó Milagros sobre lo que su hermano sentía como un derecho.

Soriano considera el debate de la eutanasia como una necesidad. “Es una charla que nos debemos como sociedad, una necesidad oculta, como lo llamamos en medicina. Hay una negación cultural en Occidente para hablar de la muerte. Si uno no se coloca empáticamente en el lugar del otro, es difícil sentarse a debatir con seriedad. No hay gente todos los días pidiendo la eutanasia, pero en Córdoba sí hay personas en las terapias intensivas muriendo de forma indigna, por muchísimas razones”, expresó.

Actualmente son muy pocos los países del mundo que tienen legalizada la eutanasia. Está aprobada en Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Suiza, Canadá y en algunos estados de Estados Unidos. En América latina, la eutanasia sólo está permitida en Colombia, que la legalizó en 2015. Este último país argumentó que se trata de un derecho fundamental, y hacia allí se orienta el proyecto legislativo argentino.

Pero lo más importante será cómo entablar un debate serio y maduro en una sociedad que acostumbra a la polarización plena con este tipo de temas.

Julio Bártoli es jefe del servicio de Terapia Intensiva en la Clínica Reina Fabiola e integra el Comité de Bioética de la Universidad Católica de Córdoba. Señala, desde su óptica, dónde estarán los puntos clave de la discusión.

“El derecho a la dignidad y a considerar que una persona puede estar en una situación de vida indigna, actualmente, no le da derecho a terminar con su vida. Ahí va a estar el foco. ¿Tiene esa persona el derecho de terminar con su vida?”.

“El fundamento principal –continúo Bártoli– es que las personas tienen el derecho a tener una vida digna y a rechazar una vida que no lo sea. Y allí es donde se abre otro aspecto, y es saber quién determina la dignidad. Desde mi óptica, quien lo define es la persona. Se trata de una condición individual y personalísima. El tema está puesto en la escena porque es una realidad que nos afecta, desde hace mucho. Que nos pongamos a debatirlo es muy bueno. No hay oportunidad ni momentos. Mientras más nos demoremos, peor ”, opinó el especialista.

Tres formas de muerte asistida
Eutanasia. Es la terminación intencional de la vida por otra persona; esto es, un tercero calificado, el médico tratante, de una forma digna y humana, a partir de la petición libre, informada y reiterada del paciente que esté sufriendo intensos dolores, continuados padecimientos o una condición de gran dependencia y minusvalía que la persona considere indigna, a causa de una enfermedad irreversible, incurable o terminal, o una grave lesión corporal que lo coloque en igual situación.
Suicidio asistido. Consiste en ayudar o asistir a otra persona, el paciente, a cometer suicidio, o en proveerle los medios necesarios para la realización, a partir de su petición libre, informada y reiterada, cuando esté sufriendo intensos dolores, continuados padecimientos o una condición de gran dependencia y minusvalía que la persona considere indigna.
Ortotanasia. Es no prolongar la vida por medios artificiales de un paciente con una enfermedad terminal e incurable, por decisión del mismo paciente o de su familia.

Por ANA DALMASSO
Domingo 07 de abril de 2019

La historia clínica electrónica debuta en cinco hospitales. Noticia de La Voz del Interior

La próxima semana, arrancan las capacitaciones para los profesionales. El objetivo es que, para fin de año, ya sean 15 los centros de salud que la implementen.

Ejemplo del registro tradicional. Imagen ilustrativa del actual archivo del hospital Neuropsiquiátrico, de barrio General Paz. (Ramiro Pereyra)

Este mes es clave para que la nueva historia clínica electrónica marche sus primeros pasos. La semana que viene, los cinco hospitales que implementarán el cambio comenzarán con jornadas de capacitación. Así lo informó Rodolfo Rodríguez, titular del Instituto de Investigación y Planificación Sanitaria (Iplas).
“Estamos en condiciones de hacer las pruebas operativas este mes, para asegurar que el sistema funcione. Si logramos que no haya errores ni caídas de conectividad, después será mucho más fácil instalarlo en los otros hospitales”, informó Rodríguez.
El expresidente de la obra social provincial Apross dirige la entidad que cogestiona con el Ministerio de Salud provincial la implementación de la Historia Clínica Electrónica Única (HCEU).
La empresa multinacional Everis es la encargada de concretar la logística y proveer del software. El presupuesto total es de mil millones de pesos y el plazo, de dos años.
La HCEU comenzará por los hospitales Pediátrico, de Niños, Córdoba, Neonatal y San Antonio de Padua, de Río Cuarto. A fin de año, el plan es llegar a 15 centros.
En la ex Casa Cuna, las capacitaciones comenzarán el miércoles 13, con tres horas por turno. El hospital de avenida Castro Barros ya viene trabajando con historias clínicas digitales, con el anterior sistema llamado “MHC”. En el Hospital de Niños, los cursos comienzan el viernes 15.

Más información
La historia clínica digital fue anunciada como reemplazo del papel. En enero de 2017, el ministro de Salud provincial, Francisco Fortuna, dijo que el cambio pretendía agilizar la búsqueda de información de los pacientes.
“Este sistema nos permitirá tener un mejor control de los recursos y aportará información estadística sobre algunas enfermedades crónicas. También facilitará la auditoría y mejorará el recupero de gastos que realiza el sistema público en pacientes con obra social”, había indicado Fortuna.
¿Cómo funciona? Según explicó Rodríguez, el sistema se concreta a través de dos interfaces. Por un lado, el software de los equipos de diagnóstico por imágenes y laboratorio, que capturan la imagen y la digitalizan. Por otro, el sistema operativo de la historia clínica digital, que almacena esa información en un data center.

El exdirector de la obra social provincial Apross explicó que hoy toda la aparatología médica captura imágenes digitales. También que la Provincia adquirió un equipamiento a través de una licitación para digitalizar la información de los aparatos viejos.
“El resultado de un análisis de sangre debiera poder pasar sin participación humana a la historia clínica digital para que el médico lo viera en pantalla. También tendría que imprimirse, en caso de que el paciente así lo solicitara”, informó.
El paciente podrá estar al tanto de su diagnóstico ingresando a una página web, mediante su cuit. Es el mismo sistema que para Ciudadano Digital. El médico podrá acceder a esos datos con una contraseña y “llamar” historias clínicas de otros hospitales.

Bajo siete llaves
Consultado sobre quién garantiza la confidencialidad de esos diagnósticos, Rodríguez dijo: “La única manera de poder ingresar a esa información es con una contraseña que sólo tienen los médicos”.
A su vez, la ley provincial 10.590 –que creó la historia clínica electrónica– establece que esos datos “deben ser tratados con la más absoluta reserva”.
“La información contenida en la historia digital no está disponible y no es revelada sin autorización del paciente, su representante legal o disposición emanada de autoridad judicial competente”, según establece la norma.

Ignacio Maglio, abogado especialista en Derecho de la Salud y Bioética, informó que la historia clínica digital es una herramienta legal en Argentina, ya que se enmarca en las normas nacionales que garantizan los derechos de los pacientes y la seguridad de los datos personales.

Sin embargo, aclaró que aquellas instituciones que la implementen deberán garantizar la seguridad, tanto para quienes ingresan desde afuera como para los que los hacen desde adentro.

“En algunas instituciones de Capital Federal donde se atienden pacientes célebres, se filtró información a la prensa. Profesionales que no tenían interés legítimo en ese paciente ingresaron a la historia clínica y sacaron información. Los sistemas de seguridad deben demostrar quiénes y cuándo acceden a esos datos”, indicó.

El especialista, quien es abogado del hospital Muñiz, destacó como positivos los procesos implementados en la clínica Reina Fabiola y el hospital Privado.

Nota de NATALIA LAZZARINI

Jueves 07 de marzo de 2019 – 00:11 | Actualizado: 07/03/2019 – 00:25

Rechazan amparo por embriones . Noticia de La Voz del Interior

La Cámara en lo Contencioso Administrativo de 2ª Nominación rechazó un amparo interpuesto por Portal de Belén en contra de la Clínica de Fecundación Asistida Fecundart y la Provincia de Córdoba, con el objeto de que se ordene de manera inmediata el cese de la práctica conocida como “diagnóstico genético de preimplantación” (DGP) y de todo otro procedimiento de manipulación genética de embriones.

La asociación también pidió el cese de toda práctica que vulnere el principio de inviolabilidad de la vida y la persona humana, y que se designara inmediatamente la tutela judicial en protección de la totalidad de las personas por nacer que se encuentran abandonadas por sus padres y en situación de riesgo inminente de muerte en todos los centros o laboratorios que tengan embriones criopreservados en la actualidad.

El vocal Humberto Sánchez Gavier destacó que la conservación y destino final de embriones no implantados requiere una previa definición del Congreso de la Nación para poder exigir de las provincias actuaciones positivas respecto del tema. El camarista consideró que los jueces exceden sus potestades si pretenden sustituir con decisiones propias la competencia asignada por la Constitución a los otros poderes del Estado.

El vacío legal relacionado con algunos aspectos de la fecundación in vitroimpide al tribunal decidir en relación con su aplicación, indicó el camarista.

La decisión de la cámara fue tomada en amplia mayoría. El vocal Leonardo Fabián Massimino rechazó el amparo por entender que es deber del legislador fijar el contenido concreto de las garantías constitucionales en juego, sin que corresponda a los jueces sustituirlos en esa tarea.

La vocal María Inés Ortiz de Gallardo indicó que es necesario un consenso legislativo sobre el estatus jurídico del preembrión y del embrión no implantado.


Aborto no punible: el TSJ rechazó el amparo del Portal de Belén. Noticias de La Voz del Interior

El Tribunal Superior de Justicia de Córdoba confirmó este martes la vigencia del protocolo para la atención de abortos no punibles en los hospitales provinciales.
El procedimiento había sido suspendido en 2012 a partir de una acción de amparo presentada por la ONG Portal de Belén.

De todos modos, ahora corre un plazo de 10 días hábiles en el cual se puede presentar un recurso extraordinario antes de que el fallo quede firme.

Fallo dividido
Con cuatro votos contra tres, el TSJ resolvió hacer lugar al recurso de casación promovido por el Gobierno Provincial como parte demandada, y revocó la sentencia de Cámara de Apelaciones que había declarado inconstitucional la guía de procedimiento.

En síntesis, el TSJ entendió que, al no haber un caso concreto sobre el cual expedirse, no correspondía conceder una acción de amparo que frenara la aplicación del protocolo.
Laberinto judicial

En marzo de 2012, luego de que la Corte Suprema de Justicia instara a los ejecutivos nacional y provinciales a garantizar el acceso al aborto no punible a través del fallo F.A.L., el Ministerio de Salud de la Provincia publicó la “Guía de Procedimiento para la atención de pacientes que soliciten prácticas de aborto no punibles”.

Más del 70% de los ginecólogos se niega a realizar abortos en Italia. Noticia de “La Voz del Interior”

Más del 70 por ciento de los ginecólogos italianos se niega a realizar abortos, un derecho en ese país desde hace 40 años, alegando “objeción de conciencia”, por lo que un grupo de ginecólogas feministas le pidió al gobierno que interceda para “no retroceder en los derechos de las mujeres”.

La petición, impulsada esta semana en Change.org y que ya suma más de 100.000 firmas, tiene “aún más sentido” luego de que se conociera recientemente que un médico de Nápoles se negó en julio a intervenir a una mujer en riesgo de muerte por un aborto espontáneo, por lo que fue despedido.

“¿Cómo se puede garantizar así el derecho al aborto? La solución es simplemente aplicar la ley“, comentó la ginecóloga Silvana Agatone, una de las promotoras de la petición y presidenta de la Libre Asociación Italiana de Ginecólogos por la Aplicación de la Ley 194/78 (Laiga), citada por la agencia EFE.

Desde 1978, la llamada Ley 194 permite a las mujeres en Italia abortar gratuitamente sin restricciones los primeros 90 días de embarazo y sólo en caso de peligro para la madre o malformaciones del feto tras ese período.

Sin embargo, la legislación también ampara el derecho a la objeción de conciencia de los médicos o personal sanitario que, por lo tanto, no están obligados a practicar abortos si no quieren.

Según datos del Ministerio de Salud italiano, en 2005 los ginecólogos objetores representaban el 58,7 por ciento, mientras que en 2016 ya eran el 70,9 por ciento y en regiones como Basilicata (sur) el porcentaje alcanzaba el 88,1 por ciento.

“La solución pasa por establecer la presencia obligatoria de ginecólogos no objetores las 24 horas del día y por sancionar a los centros que no aseguren la plena asistencia“, enfatizó Agatone.

Los últimos datos oficiales, de 2016, revelan que del total de 614 hospitales italianos, sólo en 371 (el 60,4 por ciento) se podía abortar, una cobertura que según el informe del Ministerio de Salud, es “adecuada”.

Para Agatone, la objeción de conciencia “provoca humillación y abandono de la paciente” y aboca a las mujeres al aborto clandestino.

“Pongo en cuestión los datos del Ministerio, que dicen que en 2016 hubo 84.926 abortos, 2.713 menos que en 2015. No es cierto que haya menos abortos, sino que muchas mujeres se ven obligadas a hacerlo en la clandestinidad porque hay regiones donde es muy difícil encontrar un médico que quiera practicarlo“, lamentó.

Récord anual en donaciones de órganos en Córdoba. Noticias de la Voz del Interior

Mejor coordinación para las acciones de procuración y un contexto nacional de mayor sensibilización por medidas como la denominada “ley Justina”, fueron algunos de los factores que incidieron en que, en lo que va del año, se haya marcado un récord en la provincia en donación de órganos y tejidos, con una cifra que superó a la de 2015, que marcó un hito en la materia.

Hasta el jueves, se produjeron 138 donaciones: 70 de órganos y 68 de tejidos, contra 69 y 57, respectivamente, de 2015. En 2016, en cambio, se había registrado una baja significativa (50 donaciones de órganos y 54, de tejidos) y se había mantenido prácticamente igual en 2017 (66 donaciones de órganos y 43 de tejidos).

“Córdoba es el tercer distrito en cantidad de donantes de órganos”, afirmó el ministro de Salud de la Provincia, Francisco Fortuna. Esta participación se mide en cantidad de donantes por millón de habitantes y es liderado por Tucumán, al que le sigue la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. “Nos hemos superado a nosotros mismos”, valoró Fortuna.

También en lo que va del año se efectuaron 70 operativos de procuración de órganos. De ese número, el 67 por ciento correspondió a instituciones públicas y el 23 por ciento, a privadas. A su vez, hubo 68 operativos de procuración de tejidos: 60 por ciento en instituciones públicas y 40 por ciento, en privadas.

En el procedimiento de procuración, lo que se busca es toparse con la menor cantidad posible de negativas de los familiares. Fortuna señaló que también estos resultados reflejaron una mejora. En 2015, considerado un buen año, la tasa de negativa fue del 32 por ciento. En tanto, al jueves pasado, esta tasa se había reducido al 16,51 por ciento. Hay 29 establecimientos de salud que son procuradores de órganos y tejidos, la mayoría oficiales y provinciales, aunque también hay nacionales –como el hospital de Clínicas– y municipales, como el de Urgencias.

En Córdoba se efectuaron en lo que va del año 443 trasplantes de órganos y tejidos, un promedio de más de un trasplante por día.

Por su parte, el titular del Ecodaic, Marcial Angós, señaló también que lo determinante en la evolución ha sido el proceso encarado en los últimos años, que incluyó la creación del Programa Córdoba Procura, en 2014, y las redes tejidas a partir de la coordinación entre instituciones.

Desde la entrada en vigencia de la nueva norma, en julio, en Córdoba 918 personas manifestaron su negativa a ser donantes. A nivel nacional, en tanto, esa cifra ascendió a 4.619 personas.

Por Alejandra Beresovsky

Cáncer: el costo y la efectividad de los medicamentos, en la mira. Notade la Voz del Iterior

La Fundación Oncológica de Córdoba expuso los dilemas que se generan ante los nuevos fármacos con elevados precios. Junto a expertos y a funcionarios provinciales, analizaron este desafío para el sistema sanitario.

¿Hasta cuándo aguanta el sistema sanitario los altos costos de los medicamentos? ¿Cómo garantizar la equidad ante la creciente oferta de tratamientos basados en nuevas tecnologías?
El tema se analizó durante la Jornada sobre Fármaco-Economía, organizada por la Fundación Oncológica Córdoba la semana pasada. En el encuentro, se planteó que no hay manera de que las obras sociales ni las prepagas, y tampoco el Estado, puedan sostener los costos de tratamientos para enfermedades oncológicas y otras crónicas, en las que a los financiadores les corresponde una cobertura total.

Como muestra, bastan algunos botones: desde 2000, el tratamiento para cáncer de colon aumentó 4.692 por ciento (pasó de $ 12.474 a $ 585.306); el de mama se incrementó en 986 por ciento (de $ 33.960 a $ 334.707,35) y el de pulmón en 1.707 por ciento (de $ 196.956 a $ 3.361.600), según los datos que proporcionó Martín Alonso, presidente de la Fundación Oncológica y director del Registro Provincial de Tumores.

Además, en la actualidad, los medicamentos oncológicos y los inmunomoduladores son los que representan los mayores desembolsos por fármacos en el país, con un 15 por ciento, según datos del Indec de 2016.
Esos tratamientos han superado al que se eroga para personas con discapacidad que, históricamente, representaban el mayor gasto, mostró Pablo Lutterini, asesor médico de la Superintendencia de Servicios de Salud.
Sin embargo, ¿a alguien se le ocurre en la Argentina que no tenga derecho a medicamentos y tratamientos de distinto tipo? Es por ello que, cuando algún financiador se niega, aparece el recurso de amparo para tutelar y garantizar el acceso a lo que se necesita.
Según el juez federal Miguel Hugo Vaca Narvaja, los peritos aprueban lo que solicitó el médico tratante en el 60 a 70 por ciento de las demandas, y el financiador que corresponda debe hacerse cargo.

Sin embargo, varios de los disertantes señalaron que la Justicia podría estar generando inequidades, ya que no todas las personas pueden tener acceso, ni siquiera, a recursos esenciales en salud.
Mientras la industria farmacéutica fija precios elevados para remedios oncológicos que, en muchos casos, prolongan la vida cuatro meses y cuyos efectos adversos pueden generar una mala calidad de vida, ¿cómo y quién puede ejercer racionalidad en su uso?

Desde hace dos años, se viene gestando una Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías en Salud que tendría como función proveer criterios de asignación adecuada de los recursos sanitarios. Esto es a lo que apuntó el Ministro de Salud de la provincia, Francisco Fortuna, con la esperanza de que exista algún tipo de estrategia, en un sistema donde no alcanza para todo ni para todos.
Finalmente, el oncólogo Emilio Palazzo se refirió a los criterios de justicia en el delicado balance entre las obligaciones éticas de los profesionales de la salud con los pacientes y el riesgo de caer “en la irracionalidad de exigir costosos medicamentos que prolongan la vida cuatro meses”.

Por Josefina Edelstein

Embriones: juez pide que se legisle su estatus. Noticia de la La Voz del Interior

Un letrado cordobés rechazó la cobertura de un estudio previo a la implantación. Y solicitó al Congreso de la Nación que defina cuál es su naturaleza jurídica.

¿Un embrión fecundado mediante técnicas de reproducción asistida es equivalente a una persona? ¿Qué pasa si se detecta un tipo de alteración genética en un embrión aún no implantado? ¿Se puede descartar? ¿Qué se hace con un embrión no seleccionado para implantación o donación? ¿Hasta cuándo es preciso sostener la crioconservación? ¿La vida humana comienza con la fecundación in vitro o con la implantación?

Estas son sólo algunas de las preguntas que se desgranan de la resolución de un amparo judicial ante la demanda de una mujer portadora de una mutación genética que produce distrofia –una patología grave que afecta a los músculos–. La mujer acudió a la Justicia federal para intentar que la empresa de medicina prepaga Organización de Servicios Directos Empresarios (Osde) le cubriera el costoso estudio de diagnóstico que no está incluido en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

El juez federal Alejandro Sánchez Freytes entendió que la empresa de salud no está obligada a brindar la cobertura del diagnóstico genético preimplantatorio (PGD, por sus siglas en inglés) por no encontrarse este entre las prácticas autorizadas por el Ministerio de Salud de la Nación. Y fue más allá: en caso de realizarse el diagnóstico y detectarse la anomalía, ¿qué sucedería con ese embrión?, se pregunta el magistrado.

“Es por ello que, en el marco de lo que se llama constitucionalismo dialógico, la Justicia federal le pide al Congreso de la Nación que legisle sobre una temática en la cual hay un vacío legal, como la naturaleza jurídica de un embrión in vitro”, explicó Sánchez Freytes en diálogo con La Voz.

“En este caso se trata de una patología que se transmite particularmente a los hijos varones, por lo tanto, si se tratase de un embrión femenino, habría menores posibilidades de que sea portador de la enfermedad o de que la manifieste, por ello lo que se pretende con este estudio es analizar ese embrión previo a la implantación”, precisó el letrado.

“Por un lado, está el problema de que la ley que cubre los tratamientos de fertilización asistida no incluye este estudio diagnóstico, por ello se resolvió no hacer lugar al pedido de la mujer, y en ese sentido hay jurisprudencia con casos que han llegado incluso hasta la Corte Suprema de Justicia, en la cual se ha ratificado este criterio”, indicó el juez, quien, además de resolver por sí o por no, se preguntó para qué se haría tal estudio.

Lo novedoso de la resolución judicial es que, más allá de rechazar el recurso, plantea la discusión sobre los embriones no implantados y sobre su eventual descarte en caso de detectarse alguna anomalía genética o cromosómica. “Si son embriones portadores de una ‘patología’, ¿los van a tirar? ¿Los van a donar?”, se preguntó Sánchez Freytes.

Y, en esa cuestión relativa al estatus jurídico de un embrión concebido fuera del cuerpo de la mujer, fue más allá y pidió al Congreso de la Nación que en el próximo período de sesiones debatiera y resolviera “con el dictado de una ley la naturaleza jurídica del embrión in vitro y el destino final del embrión no implantado”.

“No hay ningún tipo de reglamentación en este sentido, y no todo puede resolverse a través de la Justicia: recién cuando el Poder Legislativo nos diga qué naturaleza jurídica tienen, qué se hace con los embriones no implantados, vamos a poder autorizar este tipo de estudios”, apuntó.

El juez agregó en su análisis del caso la valoración económica del estudio demandado: “Utilitariamente parecería que el PGD es una buena herramienta para evitar que la descendencia prosiga con enfermedades congénitas, pero este mismo estudio plantea una desigualdad a partir del costo. Es algo que hoy sólo pueden hacer quienes tienen dinero para pagarlo”.
Nota por Laura Giubergia

Los Futuros de los dilemas en Salud. Noticias . La Voz del Interior

Por estos días, se discute en el Senado la creación de una Agencia Evaluadora de Tecnologías Sanitarias.

Muchas veces, si no siempre, ser periodista es abandonar una cómoda ingenuidad, tan buena para la paz espiritual, para convertirse en un ser escéptico. En algunos ámbitos de cobertura profesional, la natural curiosidad –nuestro principal insumo– debe parecerse un poco más a la desconfianza y la pregunta siempre válida de “¿por qué?” no debería ser satisfecha a la primera respuesta.

Uno de los contextos en los que esto debe suceder es en el de las presentaciones de nuevos remedios.

Años de investigaciones científicas redundan muchas veces en medicamentos disruptivos, que cambian la perspectiva de pacientes y médicos, pero, en otras tantas oportunidades, los resultados son menos espectaculares. Aun los fármacos que implican una mejoría parcial –si no leve– de los pacientes exigen, para amortizar la inversión que requirieron, que se incentive su venta generando interés en la prensa, en los médicos especialistas y en los pacientes, estos últimos cada vez más informados y activos, reunidos en asociaciones que a veces las propias farmacéuticas ayudan a financiar.

Con el loable eslogan “usted merece lo mejor”, los laboratorios promueven el ejercicio de los derechos por parte de los enfermos o sus familiares.

Esos medicamentos son, quizá, primeros resultados de búsquedas más prometedoras, pero para el sostenimiento de las empresas que permiten su producción –y que financian años de rigurosos procedimientos– salen al mercado con precios elevados, imposibles de pagar sin la cobertura de los estados, ya que inclusive las prepagas más rentables no son capaces de costearlos.

Ejemplos de ello son los remedios que extienden por pocos meses (a veces sólo dos) la sobrevida a los pacientes con enfermedades terminales. En esos dos meses –argumentan quienes los ofrecen–, una persona puede organizar sus papeles y hacer un poco más ordenado el final de su vida.

Sin embargo, afrontar el desembolso que implica adquirir esos medicamentos puede poner en riesgo el sistema de salud, que debe seguir haciéndose cargo, por el bien de toda la sociedad, de una cobertura básica para toda la población.

Esos casos, y otros menos fáciles de analizar, como el de terapias génicas que realmente mejoran la calidad de vida de los pacientes crónicos pero a un costo muy superior al de los tratamientos tradicionales, alimentan los cada vez mayores dilemas de las autoridades sanitarias.

Es por ello que, por estos días, se discute en el Senado de la Nación la creación de una Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Agnet), cuyo rol será asesorar y hacer recomendaciones a los financiadores, incluyendo al Estado nacional y a las provincias, además de obras sociales y prepagas.

Del abordaje legislativo dependerá, también, evitar que los procesos críticos de decisión sean alimento de sectores oportunistas.